Moja rehabilitacja
Aby życie wycisnąć jak cytrynę¹

W sytuacji Jacka rozwój duchowy pozwala ukierunkować mu aktywność życiową na najważniejsze dla niego wartości takie jak: wiara, przyjaźń i miłość, przez co oszczędza energię życiową na zmaganie się z powikłaniami choroby, które z biegiem lat stają się nieuniknione. Postawa życiowa, którą ciągle w sobie rozwija, pozwala mu z akceptacją przyjąć fizyczne ograniczenia, gdyż wypływa ze świadomości realizacji siebie. Prezentowany przez niego sposób na samorealizację nawiązuje do zaczerpniętej ze starożytnej mądrości Corneliusa Gallusa dewizy Uniwersytetu Jagiellońskiego opartej na zasadzie plus ratio quam vis ². W swoim życiu siłą własnych mięśni Jacek nie jest w stanie zrobić prawie nic. Siłą swoich przekonań, dojrzałością postawy, szeroką perspektywą umysłu buduje swój świat, dzieląc się nim z tymi, których spotyka w swoim życiu.³
- stwierdziła moja koleżanka pisząc o mnie swoją pracę magisterską.

I coś w tym jest, bo z punktu widzenia medycyny niewiele można pomóc w takim schorzeniu...
Owszem, klasyczna rehabilitacja w jakimś stopniu może być pomocna, lecz mieszkając na wsi, nigdy nie miałem możliwości korzystania z fizjoterapii.
Zastanawiam się jednak, czy rehabilitacja wiele by pomogła. Przecież, jak wynika z książki pt. "Zanik rdzeniowy mięśni", okres przeżycia chorych z SMA II wydłuża się wraz z możliwościami leczenia i zapobiegania powikłaniom, ale średnia nie jest zbyt duża.⁴
Przy moich kilkudziesięciu latach nasuwają się na myśl jedynie słowa piosenki:

Co ja tutaj robię...?:)

Na takie pytanie mogę odpowiedzieć tylko jednym słowem: po prostu Żyję!
Jakiś malkontent powiedziałby: ale co to za życie...?
Odpowiem mu krótko: intensywne, ciekawe, a chwilami nawet piękne:)

Nikt nie jest doskonały - bez wad, braków, ułomności... czy to w sferze fizycznej, psychicznej, emocjonalnej, czy też duchowej... Prawdziwy problem pojawia się jednak wtedy, gdy człowiek zatrzymuje się na swoich niedoskonałościach. W ten sposób nawet "odstające ucho" może stać się "kalectwem", które sparaliżuje całego człowieka.
Właśnie "zatrzymywanie się" jest tutaj najbardziej adekwatnym stwierdzeniem, gdyż jest w nim skupianie uwagi na czymś, a jednocześnie brak ruchu - aktywności.
Bezruch i stagnacja natomiast powodują zanikanie i obumieranie nie tylko moich mięśni...
Ten, kto nie zmusza do wysiłku swojego umysłu, staje się ograniczony umysłowo - tępieje.
Ten, kto nie stara się znajdować czasu na modlitwę i nie podejmuje wysiłku, aby walczyć z pokusami, nie trwa przy źródle życia - przy Bogu - i zatraca moc ducha.
Ten, kto nawet nie próbuje pokonywać słabości ciała i unika zmęczenia, nigdy nie przekona się, jak wiele może... a wręcz zasklepi się w tym, czego nie może.

Niestety, także w moim życiu był okres, gdy przekonałem się, jak łatwo jest poddać się myśleniu, że przecież jestem niepełnosprawny, więc trzeba zrezygnować z pewnych rzeczy, bo i tak nie podołam.
Podkreśliłem tutaj słowo poddać się, bo jest w nim rezygnacja - przede wszystkim z wysiłku - i brak walki. A przecież sposób myślenia przekłada się na całe życie.
Dopiero od kilkunastu lat wciąż przekonuję się, że trzeba walczyć... o każdą piękną chwilę, o każdy dobry dzień, o całe życie, bo każdy ma je tylko jedno i to od nas zależy, co z nim zrobimy.
Właśnie w tym zmaganiu, głównie z samym sobą, odnajduję też piękno wędrówki przez życie, które jest dla mnie jak wspinanie się po górach... Tylko ten, kto zacznie wędrować, ma szansę, aby dojść do celu... W moim przypadku już samo podjęcie jakiegoś wyzwania niejednokrotnie pozwalało mi przełamywać te ograniczenia, które wcześniej wydawały się nie do przejścia.

W tym wszystkim nie mam wątpliwości, że bez Łaski Boga nic bym nie zrobił, ani nie pojawiliby się ludzie, którzy mi pomagają. Niemniej, jestem przekonany, że Bóg pomaga, ale nie wyręcza... czynię więc tyle, ile mogę, a resztę pozostawiam Wszechmogącemu...
Dlatego, kiedy pojawiają się trudności, które wydają się nie do przeskoczenia, staram się nie poddawać. Bo już wiem, że im trudniej, tym bardziej warto... Niejednokrotnie takie niełatwe sytuacje prowadzą wręcz do jakiejś pozytywnej zmiany. Czasem dzięki temu, że coś się skomplikowało, miałem szansę, aby zmobilizować się do nowego wyzwania.

ak np. było, gdy koleżanka, która miała mi pomagać podczas rekolekcji na Górze Św. Anny, spóźniła się na pociąg i nie dojechała, a ja nie miałem z kim tam zostać. Wszystko wskazywało na to, że będę musiał wracać do domu z kolegą, który mnie przywiózł. Poprosiłem go jednak, aby zaprowadził mnie do dziewczyny, którą zobaczyłem w holu Domu Rekolekcyjnego. Nie znałem jej, ale cóż mi szkodziło zapytać, czy mogłaby mi pomóc? I warto było, bo zgodziła się:) Był to początek niezwykłej Przyjaźni, w której wiele razem przeżyliśmy, m.in. pielgrzymkę do Asyżu i Rzymu.

Myślę, że takie dobre, głębokie i piękne relacje są moją najcenniejszą rehabilitacją. Czuję, że tym bardziej warto walczyć o życie, im bardziej mogę nim ubogacać drugą osobę... Takie dawanie siebie i branie jest jak oddychanie... Nie można być tylko na wdechu albo wydechu, lecz im więcej siebie dajemy i przyjmujemy, tym pełniej i lepiej żyjemy:)

Bliskie są mi słowa Jana Pawła II: Człowiek nie jest tylko sprawcą swoich czynów, ale przez te czyny jest zarazem w jakiś sposób twórcą siebie samego.

W kontekście tych słów moja niepełnosprawność nabiera nowego punku odniesienia. Dla mnie, bowiem podniesienie ręki może być podobnym wysiłkiem, jak dla atlety podniesienie stukilogramowego ciężaru. Lecz przecież nie tyle ważne jest to, jak wiele się podnosi, ale to, co wynika z tej aktywności, czy też wysiłku...

Niestety niejednokrotnie także wśród osób niepełnosprawnych cała aktywność ogranicza się do kciuka ręki, którym przełączają programy telewizyjne... A życie płynie... nie z nami, lecz obok nas...
Z perspektywy czasu widzę, jak wiele zyskałem dzięki znacznemu ograniczeniu oglądania telewizji. Gdyż nie da się siedzieć albo leżeć przed telewizorem, a jednocześnie wędrować... A przecież wiadomo, że ruch to zdrowie! I chociaż nie potrafię nawet poruszać wózkiem, to już samo poczucie ruchu, podczas jazdy wózkiem, wyzwala ze stagnacji i dostarcza wielu bodźców, m.in. wzrokowych, które stymulują cały organizm.

Tych bodźców jest znacznie więcej, gdy wyruszam na jakieś górskie szlaki, czy też pieszą pielgrzymkę do Częstochowy. Zazwyczaj nie ma tam gładkich dróg, a wręcz trzeba pokonywać kamienie, konary, piachy, a przede wszystkim własne słabości.
Dla tych, którzy pchają mój wózek, jest to niejednokrotnie wyczyn, który można określić jednym zdaniem: "To było niemożliwe, ale wykonalne!" Natomiast dla mnie każdy wertep to wysiłek, aby utrzymać jakiś pion na wózku, który podskakuje, szarpie i lata na wszystkie możliwe strony... a ja w nim;-) Czy jednak można sobie wyobrazić bardziej wyrafinowany masaż? Zapewne żaden fizjoterapeuta nie byłby w stanie tak wszechstronnie mnie wymasować:)

Podobnie jazda samochodem wymaga ode mnie ciągłego naprężania mięśni, zwłaszcza podczas zakrętów - tak, aby moja głowa pozostała gdzieś w obrębie samochodu:)
Faktem jest, że niewiele mam mięśni, a ich sprawność jest mizerna... Lecz jeśli nie zmuszałbym do wysiłku tego, co mi pozostało, to zapewne już nic by mi nie pozostało... Uogólniając, mogę powiedzieć, że dla mnie każda forma aktywności jest rehabilitacją.

Wiem jednak, że nie każdy może wyjść z domu, choćby dlatego, że nie ma z kim - podobnie jak ja kilkanaście lat temu...
Lecz czy jest to powód, aby stać w miejscu?
Pozostaje jeszcze nasz wewnętrzny świat, w którym wszystko możemy. Lecz tylko od nas zależy, jak go zagospodarujemy... czy poświęcimy mu czas i wysiłek, aby w wyobraźni sięgnąć aż do rzeczywistości.

Pamiętam, jak w okresie, gdy nie wychodziłem z domu, zobaczyłem zdjęcie chłopaka na wózku i piękny górski szlak, a obok płynął malowniczy strumyk... Patrzyłem, nieco mu zazdroszcząc... i wyobrażałem sobie, jak pięknie byłoby tam być... Chociaż z perspektywy tego Jacka, który praktycznie nie wychodził z domu, wydawało się to zupełnie nierealnym marzeniem, bo przecież nie znałem jeszcze nikogo... i nic nie wskazywało na to, że poznam.
Ten obraz jednak pokazywał mi, że można... że jeśli on może, to muszę chociażby wyruszyć w jakąś drogę, abym też miał szansę.
I wyruszyłem, nie mając pojęcia, co czeka mnie za najbliższym zakrętem. A po kilkunastu latach... Dolina Kościeliska, Chochołowska, Morskie Oko, Kasprowy Wierch... - trudno zliczyć, ile było tych fascynujących miejsc.

Na Kasprowym Wierchu 1987m n.p.m. podczas Obozu Duszpasterstw Akademickich w Białym Dunajcu:) Serdeczni Ludzie, miła atmosfera, niezwykłe przeżycia... Był to szczególnie piękny i radosny czas odkrywania nowego oblicza przyjaźni... i nowych inspiracji...

Poprzez ten przykład chcę pokazać, że rehabilitacja to coś więcej niż tylko usprawnienie ciała. Rehabilitacja musi sięgać najgłębszych sfer umysłu, emocji, uczuć, gdyż to właśnie one wyznaczają horyzonty, ku którym możemy zmierzać. Jeśli ograniczyłbym swój horyzont do ekranu telewizora, to również proporcjonalnie ograniczyłbym czas i przestrzeń mych własnych myśli, w których wszystko się zaczyna... Niestety myślenie to też wysiłek, a nawet czasem ból, więc najłatwiej uciec od własnego życia do wyimaginowanych postaci z tasiemcowych seriali.
Nasunęło mi się takie wolne skojarzenie "tasiemcowe" - tasiemiec: pasożyt, który wysysa z człowieka życiodajny pokarm...

W moim rozumieniu kalectwem, które wymaga rehabilitacji, jest nie tyle sama ułomność fizyczna, lecz raczej sposób myślenia i życia. Najlepszym przykładem jest stwierdzenie: "jakoś muszę zabić czas..." Dla mnie czas jest jedną z najcenniejszych wartości, bo żadnej straconej chwili już nigdy nie odzyskam. I chociaż w tym życiu nie ma nic na zawsze, to przecież także te najpiękniejsze chwile spadają nam z Nieba. Tylko od nas zależy, czy podejmiemy wysiłek, aby podnieść dłoń i sięgnąć po te krople szczęścia, czy będziemy tylko biernie czekać, a one bezowocnie spadną obok nas...

Nawet, gdy zimą mniej wychodzę z domu, również wtedy staram się dobrze wykorzystywać czas, abym mógł iść wciąż dalej... Poprzez uczenie się, tworzenie, inwestowanie w siebie, abym stawał się większym bogactwem dla innych. To wszystko sprawia, że każdy mój dzień jest jak chwila, w której tak wiele chciałbym zrobić, a wieczorem okazuje się, że dzień przyniósł jeszcze więcej do zrobienia.
Być może zaangażowałem się w zbyt wiele spraw i trudno mi temu podołać. Gdy jednak wieczorami "padnięty" kładę się spać, to mam poczucie, że nie był to dzień zmarnowany. Muszę przyznać, że chyba właśnie o to mi w życiu chodzi, aby tę doczesność wycisnąć jak cytrynę.

Reportaż Weroniki Worobiej
nadany w Radiu Pik - Bydgoszcz

1. Grand Prix w konkursie literackim Fundacji ARKA pt. Rehabilitacja to też...
Opublikowana w książce z cyklu: Odkrywamy świat osób niepełnosprawnych

2. plus ratio quam vis łac., rozum wyższy niż siła; niech przewodzi nie siła, lecz słuszność, dewiza Uniwersytetu Jagiellońskiego.

3. Aleksandra Jędrysik, Sytuacja życiowa i osiągnięcia mężczyzny z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Praca magisterska, Uniwersytet Jagielloński, Collegium Medicum, Wydział Nauk o Zdrowiu, Kierunek: Pielęgniarstwo, Kraków 2008, s. 81-82.

4. B. Ryniewicz, Zanik rdzeniowy mięśni, w: Klinika Pediatryczna 2003, Vol. 11, No2, s. 217.